Sorin G. Ionescu este unul dintre tinerii care chiar dacă viața l-a pus într-o situaţie dificilă, nu se complace, nu are nevoie compasiune, ci dorește să fie tratat ca orice altă persoană normală.

Scriitor, pictor și activist civic în timpul liber, dl. Sorin G. Ionescu a avut amabilitatea să ne răspundă în cadrul unui interviu, despre activitățile sale, planurile de viitor și evenimentele în care a fost implicat în ultima perioadă.

Gabriel Horia: Ești președintele Asociației Distonia. Ce activitate desfășoară ONG-ul prezidat de tine și care este scopul acestei asocieri de idei?

Sorin G. Ionescu: „În acest moment, datorită resurselor limitate de ordin financiar și uman pe care sunt capabil sa le pun la dispoziția atingerii scopului propus, care constă în principiu în militarea pentru protejarea și promovarea drepturilor pacienților cu diferite boli rare, printre care pentru început a celor cu Distonie, și a persoanelor cu dizabilități prin diferite activități de lobby și advocacy (atât cat sistemul legislativ ne oferă ca și cadru de acțiune legală până la limita traficului de influență; *lobbyul în sistemul legislativ românesc nu este recunoscut) la nivelul autorităților locale, centrale și a comunității medicale pentru a aduce modificările necesare pentru îndreptarea lacunelor legislative și a îndreptării din punct de vedere profesional a problemelor pe care pacienții și persoanele cu dizabilități sunt nevoiți să le înfrunte în privința accesului la diagnosticare corectă și la timp, accesarea terapiilor și la recuperarea/reabilitarea specifică condiției medicale prin servicii specializate și profesioniste și nu în ultimul rând, realizarea acestora într-un cadru financiar specific condițiilor materiale în care se regăsesc mare parte dintre beneficiarii pe care doresc să-i sprijine prin aceste activități Asociația Distonia. Nu în ultimul rând, ca o prelungire a scopului principal, prezentat anterior, ne îndreptăm atenția spre comunitatea/societatea din care fac parte acești oameni, considerați ”atipici” in mare parte de către cei din jur, prin diferite activități socio-culturale pentru schimbarea stereotipurilor, percepțiilor, dacă nu e prea mult spus a ”zidurilor” care se ridică de cele mai multe ori între majoritate și minoritatea caracterizată de o condiție medicală sau dizabilitantă”.

Gabriel Horia: Poți să ne enumeri câteva evenimente mai importante în care sunteți implicați sau pe care le-ați organizat?

Sorin G. Ionescu: „Într-un an și jumătate, perioada în care această organizație nonguvernamentală a dobândit personalitatea juridică și acționează în consecință, am derulat mai multe activități printre care aș putea să enumăr pe scurt și în raport cu importanța lor, dacă poate fi realizată o ierarhizare ar fi:

Afilierea la Federația Europeană de Distonie și reprezentarea pacienților români cu această suferință, pentru prima oară în cei 20 de ani de existență a acesteia, în luna octombrie a anului trecut la Conferinta Anuală a Dystonia Europe, care a avut loc la Paris (Franța) unde am ridicat câteva dintre problemele pacienților români cu diferite forme de Distonie în fața colegilor, reprezentanți ai altor 18 tari europene alături de informațiile pe care l-am adus în țară, prezentate în cadrul unei conferințe specifice pe tulburarea de mișcare care a avut loc ulterior, la București. Unul dintre celălalte proiecte care au avut un impact social major, în special prin promovarea prin intermediul retelelor sociale, a fost campania prin care am împărțit flori gratuit, în diferite zone publice din Cluj-Napoca pentru schimbarea percepției cu privire la dizabilitate, construită de-a lungul timpului și asociată în mare parte procesului de cerșetorie. Federația Europeană de Distonie, a inițiat și derulează pe parcursul acestui an o campanie de conștientizare și reducere a stigmatelor îndreptate spre aceste persoane, Jump for Dystonia, în cadrul căreia se desfășoară un concurs, iar prima etapă a acestuia a fost câștigată de o tânără domnișoară din Cluj-Napoca, în condițiile în care acesta se desfășoară la nivel mondial, ceea ce consider o reușită privind activitatea de promovare a unei alte imaginii ale condiției acestei suferințe la nivelul simțului comun. Am reușit, în acest fel, cu puține resurse și multă dorință și implicare să plasăm România din nou pe harta lumii, chiar și din această perspectivă, probabil neînsemnată la nivel general, dar foarte importantă în speța distonicilor din întreaga lume. Intermediem contactul dintre pacienți și diferite structuri medicale și doctori specializați pe care îi cunoaștem în vederea diagnosticului și realizării injectării cu toxină botulinică, una dintre terapiile specifice in diferite forme de distonie focala, alături de menținerea și transmiterea unui contact permanent, prin intermediul diferitelor forme de comunicare, cu noutățile care apar în domeniu. Alte activități, mai mici și mai mari derulate de Asociația Distonia, pot fi cunoscute prin intermediul paginii noastre de facebook, facebook.com/asociatiadistonia sau portalul online www.distonie.ro”

Gabriel Horia: Sâmbătă ai organizat Ziua Internationala a Bolilor Rare, eveniment în cadrul Capitalei Europeane a Tineretului 2015? Care a fost scopul acțiunii voastre?

Sorin G. Ionescu: „În primul rând am dorit să ne manifestăm susținerea și transmiterea acestui sentiment la nivel public, pentru pacienții cu diferite boli rare care pe lângă problemele induse și implicite condiției medicale sunt nevoiți să înfrunte și diferite ”mentalități”, de multe ori lipsite de onorabilitate și/sau empatie, la nivelul societății. Cred că de multe ori aceste inadvertențe sau neînțelegeri sociale se construiesc pe lipsa informațiilor cu privire la aceste aspecte medicale, neînțelegerea lor, o consecință directă a acestor lipsuri și manifestarea în consecință și lipsită de adaptabilitate morală și socio-profesională. Nu in ultimul rând, am considerat ca fiind imperios necesar, ca în contextul acestui titlul european de capitală a tineretului, Cluj-Napoca, să marcheze ca atare acest moment celebrat la nivel mondial. Și, schimbarea, indiferent de palierul pe care este necesar a fi realizată, este cel mai facil a fi indusa la nivelul mentalității tinerilor, care, de altfel, reprezintă și viitorul”.

Gabriel Horia: Cât de matură este societatea clujeană în a înțelege necesitățile și problemele persoanelor cu boli rare?

Sorin G. Ionescu: „Cu părere de rău pot să spun că societatea, comunitatea clujeană încă se regăsește la un nivel de acceptare destul de redus din perspectiva minorității caracterizate de o problemă medicală, care se află pe același palier cu alte minorități, asemenea celor etnice (vezi speța Pata Rât) sau sexuale. În pofida multiculturalității, a educației de înalt profesionalism, a multilingvismului și a celorlalte calități sociale pe care acest oraș le pune la dispoziția locuitorilor săi și a celor din exterior, din punct de vedere al adaptabilității la unele nevoi de ordin dizabilitant așa cum se întâmplă în majoritatea cazurilor persoanelor care suferă de diferite boli rare, incă există multe aspecte care lasă de dorit. Și aș putea să dau doar câteva simple exemple: accesul persoanelor cu deficiențe locomotorii în spațiile de recreere și agrement, aspectul informațional îndreptat înspre persoanele cu deficiente de vedere din perspectiva instituțiilor publice, atât la nivel clasic (aviziere) cât și tehnologic (website), lipsa unor delimitări ale cailor de rulare pietonală față de trama stradală prin intermediul unor benzi speciale s.a”

Gabriel Horia: În 2013 ai lansat cartea [Diz] Abilitatea in Experiente. Care este povestea acestei lucrări, pe când următoarea carte?

Sorin G. Ionescu: „Volumul face referire la anumite experiențe personale, conturând un aspect autobiografic, prin care am încercat să prezint, prin exemplul propriu și prin diferite prezentări așternute între coperțile acestei cărți, o altă imagine a persoanei cu dizabilitate. Am vrut să arăt faptul că se poate dincolo de orice condiție să ai un parcurs de viață apropiat de ceea ce înseamnă ”tipic”, chiar dacă te confrunți cu o problemă care induce automat anumite limitări. Acestea pot fi ”învinse” sau echilibrate prin intermediul altor abilități pe care orice persoana le deține, ca o compensare naturală care survine în cazul unor condiții speciale. Am făcut apel la prezentarea acestor aspecte personale pentru atingerea acestui deziderat de schimbare a percepțiilor legate de dizabilitate pentru simplul fapt ca au fost la îndemână, pentru ca în general, datorită unor diferite variabile, persoanele cu dizabiliăți sunt predispuse spre întroverție și sau autoretragere din cauza unor mentalități greșite îndreptate spre ei.

În 25 februarie a avut loc lansarea noului volum, Arta și Suflet, la care am avut o contribuție în calitate de coautor, alături de o bună prietenă, Maria Kis, artist plastic și o parte în calitate de ”subiect” al lucrării. In 06 martie a.c., va avea loc și o lansare la București, unde vă așteptăm cu drag”.

Foto credit: Stephan Rohl